2008年，北京一家醫院門口，一個坐在輪椅上的男人，身上還抱著一個瘦小的嬰兒出現在了醫院門口。

來往的人紛紛投來了好奇的目光，因為坐在輪椅上的這個男人， 身材矮小，身高不足正常人的一半，但他的面容卻是一個成熟的中年男人。

在男人的身邊，還站著一個正常的女人，女人的模樣看起來十分年輕，面容秀麗。

這個男人得的什麼病？身上抱著的孩子以及他身旁的女人又跟他是什麼關系？

2021年，有位導演拍攝了一部長達60多分鐘的記錄片，來記錄一位先天性成骨不全癥患者在底層社會掙扎求生的故事。

這部紀錄片入圍了第15屆的青年電影展，雖然因為技術條件有限，取消了后面的播放場次，但也讓人們了解到了這個先天性成骨不全的患者，是如何屹立在生活與病魔面前四十余年而不倒的堅強精神。

而這部紀錄片的主人就是那個在醫院門口吸引了眾多目光的男人，敢于向生活和命運抗爭的 張永紅。

01、先天性的瓷娃娃

1973年，張永紅出生在陜西省延安川鄉村的一個普通的農村家庭，家里一共有5個孩子。

張永紅在3歲以前跟其他孩子沒有什麼兩樣，父母下地干活沒人管，在土里摸爬滾打那是家常便飯。

但是從他3歲開始， 張永紅的父母發現他好像突然停止了生長，而且早就學會走路的張永紅突然不會走路了。

這讓張永紅的父母感到十分著急，于是便帶張永紅到醫院檢查，結果醫生告訴張永紅的父母， 張永紅患有先天性的成骨不全癥。

張永紅的父母都是農民，哪里聽得懂這些專業名詞，只能詢問道：「醫生，俺娃的病究竟要怎麼治。」

「這是先天性的遺傳疾病，沒法治，你孩子以后很難長高了。」醫生的話如同一盆涼水一樣澆在張永紅的父母頭上。

成骨不全癥也叫脆骨癥，俗稱「瓷娃娃癥」，從表面看，這種病跟「侏儒癥」類似，患病的人身高都會比正常人矮。

但不同的是，侏儒癥患者一般健康狀況正常，除了矮一點，生活不會受到太大影響。

可成骨不全癥患者，骨骼脆弱，很容易發生骨折， 輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，就像是個瓷瓶一樣，不能碰撞，因此這種病又叫作瓷娃娃病。

那個年代， 農民家庭養活5個孩子已經十分了不得了，哪還有錢給孩子治病，狠心的父母甚至會把患病的孩子丟掉。

但張永紅的父母沒有放棄他，他們認為再苦再累這也是自己的孩子，雖然不能給孩子看病，但還是能給他一口吃得讓他活下去。

貧窮的家庭情況迫使父母只能把張永紅帶回了老家， 從3歲那年開始，張永紅的身高就維持在了70厘米。

因為父母每天要去10公里外的生產隊干活，回到老家的張永紅不能沒人照看，父母就把他托付給了年邁的爺爺奶奶。

張永紅的爺爺奶奶雖然年紀大了不能下地干活，但卻有著一門剪紙的手藝，兩位老人家依靠這門手藝補貼家用。

10歲那年，在張永紅的要求下，他才被父親送到村里面的學校上學.

老師因為張永紅的個子低并且他已經晚了3年上學，年紀不合適為由，不愿意收他，張永紅就跪在地上求老師收下。

好不容易被老師收下的張永紅并沒有感受到上學的快樂，他的同學都是正常人，這注定他和其他的同學不一樣。

張永紅只能看著同學們在教室中嬉戲打鬧，只有他自己坐在板凳上，時不時還會有壞小子來嘲笑捉弄他。

為了在學校方便，母親給他做了一個小板凳充當「走路工具」。

坐在凳面上，雙腿交叉放在身前，再利用雙手的力量握住凳子的兩端，一左一右地抬起，挪動凳子，達到前行的目的。

雖然早晚有母親負責接送他上學，但是在學校里的時間因為沒有朋友， 張永紅只能依靠自己。

為了避免上廁所被那群壞小子捉弄，他在學校的一天常常是滴水不進。

更讓人難受的是同學們的嘲笑，他們肆無忌憚地在張永紅面前議論他是怪物，甚至還會當面辱罵他。

1986年，12歲的張永紅最終受不了了，放棄了學業。

02、剪紙改變了他的人生

回到家后， 張永紅就開始跟著爺爺奶奶學習剪紙。

奶奶是村里有名的剪紙高手，逢年過節的喜慶節日，好幾公里外的村子里都有人找到家里來，要請張永紅的奶奶剪窗花。

有過年的用的福字，也有新人結婚要用的大紅喜字。

在張永紅不上學后，奶奶為了張永紅以后能有個謀生的手藝，便開始了對張永紅嚴格的剪紙訓練，張永紅自此的生活幾乎都是與剪刀和紙一起度過的。

從簡單到復雜，從生疏到熟練，張永紅付出了比正常人更多的心血。

剛開始的時候，因為身體原因，張永紅經常因為不能很好地操控剪子而被扎得滿手是血。

18歲時，張永紅已經學習剪紙整整6年了，那一年恰逢陜西省舉辦了一場青年剪紙大賽。

張永紅迫切地想知道自己學了這麼多年的手藝究竟如何， 于是在哥哥的陪同下，張永紅參加了那場比賽。

令他驚喜的是，他拿到了一等獎，這讓張永紅第一次對自己有了自信。

另外，這次西安之行，也讓18年來一直待在農村，聽外出打工的人談及城市繁華的張永紅，真正見識到了大城市的繁榮。

青出于藍而勝于藍的張永紅剪紙手藝漸漸超過了奶奶。

在大家的支持下張永紅參加了陜西省的剪紙技藝大賽，不負自己辛苦的張永紅奪得了大賽冠軍，因為比賽信心倍增的張永紅決定去看看外面的世界。

03、外面的世界

當張永紅第一次跟父母說他要出去時， 家里人都不相信他獨自一人在外面能活得下去。

張永紅的父親為了打消他出去的念頭，甚至放下了狠話：「只要我和你媽沒有死，你就別想出這個大門。」

但是心意已定的張永紅沒有聽從父親的阻攔，他有了一門可以養活自己的手藝， 如果不出去打拼，那麼這門手藝也會逐漸荒廢。

那一天，張永紅的父母早早下地干活去了，張永紅就偷偷地從家里跑了出來，恰好村里有人要進縣城，張永紅就求著他把自己帶進了縣城。

到縣里后，張永紅遇到了一個大巴司機，在不斷地祈求下， 大巴司機可憐張永紅，便讓他上車把他送到了山西省太原市。

初到太原的張永紅沒有錢租房子，只能睡在車站里，靠著在五一廣場的路邊賣剪紙勉強生活。

張永紅的剪紙只賣兩毛錢一張，便宜的價格加上他精湛的手藝受到了人們的青睞。

這樣的日子持續了半年，冬天寒風凜冽，張永紅的腳都被凍壞了，但是既然認定了要去大城市發展，再辛苦都要活下來。

張永紅遇到的好心人很多， 每次拿到剪紙時，客人都會給張永紅隨手扔下一些錢，漸漸地張永紅憑借著剪紙居然賺到了錢，生活也有了起色。

這讓張永紅明白，只要自己不放棄，再苦再難都能靠著自己糊口養活自己，然而掙到了錢的張永紅卻被幾個小流氓盯上了。

有一天張永紅剛把掙到的錢存到了銀行，從銀行出來時， 流氓用刀架在張永紅的脖子上，逼他說出銀行卡的密碼。

張永紅也是個倔脾氣，那是用命掙來的錢，他死活不說。

幸虧有好心人看到后報了警，幫助張永紅免被搶劫，警察把張永紅帶到派出所聯系了張永紅的家人。

張永紅的哥哥在知曉失蹤的張永紅的具體地址后，立馬從老家趕了過去。

這些日子張永紅一直渺無音訊，這讓他的父親十分擔心，雖然張永紅回家受到了父親的破口大罵，但看在張永紅不僅安然無恙，還掙了幾百塊錢，有了養活自己的能力后，張永紅的家人改變了張永紅很難在外面生存下去的想法。

獨自外出闖蕩的張永紅，拿著賺來的辛苦錢證明了自己能夠養活自己， 不用再做大家眼里的可憐人。

有過一次外出歷練的張永紅再也不想著安居在這小小的房子內， 他跟著自己外出打工的哥哥一起，再一次踏上了前往西安的路程。

到西安后，張永紅又開始了擺攤的生活，不過這次的張永紅有了上次外出掙的本錢，不多久，他就自己租了一個小小的鋪面。

人口流動量大，很多人被張永紅惟妙惟肖的剪紙吸引了目光，小小的店鋪內總是被圍得水泄不通。

有當地人，也有前來旅游的游客，每當去收租，房東看見張永紅的剪紙生意一直是那麼紅火，來往的客人都快踏破了他的門檻。

房東靈機一動， 有了一個和張永紅合作的想法，他和張永紅商量，兩人一起在當地辦一個剪紙培訓班，張永紅負責教授學生，房東則負責招攬學員。

兩人一拍即合，合作的剪紙培訓班也順利開業，很多喜歡張永紅剪紙的人都慕名來到張永紅的剪紙培訓班學習剪紙， 一時間剪紙培訓班的生意相當不錯。

張永紅也在這段時間里攢了不少錢。

04、圓滿人生

在這之前，誰都不會相信， 張永紅這樣的一個殘障人不僅娶了老婆，還有了一個女兒。

在張永紅的小店旁，有一個小姑娘擺的擦鞋攤。

這個姑娘姓崔， 張永紅喜歡叫她小崔，小崔比張永紅小10歲，生活也很拮據，張永紅看到后就經常幫助她的生活。

或許是想找個依靠，或許是被張永紅的善良打動，小崔竟然決定嫁給這個身材矮小的男人。

日久生情的兩人順利步入了婚姻殿堂，那時的生活對于張永紅來說是幸福的，他不僅和正常人一樣結了婚，在剪紙事業上也是蒸蒸日上。

2004年，張永紅和小崔正式結了婚，女孩是個正常人，外貌可以，只是腦子不發達，比較木訥，平時的生活都是由張永紅指導的。

結婚幾年后小崔想要一個孩子，但是張永紅害怕孩子遺傳到他的疾病，就不敢答應。

最后實在耐不住小崔的軟磨硬泡，加上家里除了他，兄弟姐妹都沒有這種先天性疾病。

讀書不多的張永紅覺得孩子遺傳這種病的可能性不大， 于是就同意了小崔想要孩子的想法。

2008年，張永紅和女孩的女兒出生了，女兒看起來非常健康，女孩和張永紅兩個人都非常開心。

但到了滿月的時候， 張永紅髮現女兒的雙腿呀出現了浮腫的癥狀，這對張永紅來說簡直是一個晴天霹靂，他趕緊帶孩子到醫院檢查，結果不出所料，孩子遺傳了他的疾病。

張永紅不愿意讓自己的女兒也會遭受這種疾病的折磨， 于是發誓一定要治好孩子的病。

他四處打聽治療這種病效果好的醫院，最終得知北京的一所醫院曾經有很多的成功治療案例。

為了給孩子治病，張永紅毅然決然地放棄了他原來的剪紙事業，前往北京， 為了省錢，張永紅一家是靠著一輛電動車日夜趕路騎過去的。

在路上，為了給女兒掙夠治病的錢，一有空閑，張永紅就擺攤賣剪紙賺錢。

那段時間，社會上有很多好心人了解到張永紅一家的悲慘遭遇后，紛紛向張永紅一家施以援手。

但因為高昂的治療費用， 小崔卻逐漸承受不住生活帶來的「無形壓力」，產生了和張永紅失婚的念頭。

比較幸運的是，張永紅的女兒經過醫生檢查治療后，病情大為改善，醫生告訴張永紅說，雖然孩子以后要一直補鈣，但是可以像正常人一樣成長了。

小崔忍受不了「丈夫是殘障，女兒也是殘障」的生活，最終也是選擇離開了張永紅，改嫁他人。

這麼多年過去了， 張永紅的女兒上了國中，但小崔始終沒有來過一個電話，好像忘記了她還有這麼一個女兒。

為了女兒的后續治療，張永紅選擇了留在北京掙錢，張永紅本身照顧自己就很麻煩，無奈把女兒送回了老家，只身一人留在了北京。

2010年，張永紅在北京租了一個門店，在那里重新開始他的剪紙事業，雖然他的店鋪只有8平米，但進去之后，往往能給人進入到另一個世界的感覺。

各種各樣的剪紙布滿了整個房間，十二生肖、十八羅漢、武松打虎。

剪紙技藝高超的張永紅打動了如今的房東，看著這個積極生活永遠陽光的張永紅， 房東愿意給他提供一間免費的門店。

就這樣，張永紅在北京有了穩定的住所，張永紅所在的南鑼鼓巷的剪紙門店，是人流密集的旅游之地，給張永紅帶來了源源不斷的顧客。

因為張永紅的剪紙作品樣式好看、價格低廉，吸引了大量北京本地人民的喜愛，還吸引了很多來北京旅游的游客的目光。

他覺得張永紅的手藝價值要高于他的收費， 于是在買剪紙之后會額外給張永紅一些錢，就這樣，重現開張的張永紅又把生意做的風生水起。

張永紅的事跡逐漸傳開，他高超的剪紙技藝也引起了國家藝術委員會和非物質文化機構的關注。

2017年，張永紅獲得「工藝美術家」的稱號。

2018年，張永紅在首屆非物質文化遺產評選中獲得了「冠軍金牌剪紙工藝大師」稱號。

2019年10月，張永紅歷時幾年終于完成了一副《清明上河圖》的剪紙，剪紙的大小是一比一復刻了清明上河圖，剪紙出來的作品居然和畫出來的別無二致。

有一個富豪看到后十分喜歡，愿意出價60萬購買，但是被張永紅給拒絕了。

后來在張永紅將這幅剪紙捐贈給了非物質文化機構，之后因為疫情的到來，旅游業受到沖擊，張永紅的生意也有點不景氣，沒有機會賺錢的張永紅就索性做起了公益事業。

一個需要別人幫助的人，憑借著自己的努力開始幫助別人。

另外他還成立了一個工作室，教一些殘障朋友學習剪紙，讓他們也能憑借自己的雙手賺錢。

2022年，張永紅49歲了，這段時間以來旅游逐漸恢復，張永紅也慢慢有了生意，養活自己不成問題。

雖然張永紅小小年紀就遭遇不幸，被病魔纏身，但他身殘志堅，面對生活永不放棄。

最終憑借自己的剪紙手藝，得以在北京這個大都市爭得立足之地，雖然日子算不上富裕，但自己一人生活得也算上有滋有味。

張永紅唯一遺憾的是，他近來得知， 妻子小崔離開他之后嫁給了一個跛腿的乞丐，如今又生了兩個孩子。

但他身上所展現的不向命運妥協，堅持與命運抗爭到底的精神也值得我們學習。